Articles by "Αναπηρία"
Εμφάνιση αναρτήσεων με ετικέτα Αναπηρία. Εμφάνιση όλων των αναρτήσεων

Με ενέργειες του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Καρδιοπάθειες και με την καθοριστική στήριξη της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣμεΑ) ενεκρίθη ήδη προ διετίας σχεδόν από την αρμόδια ειδική επιστημονική επιτροπή του Υπ. Εργασίας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων η ένταξη των παρακάτω σοβαρών καρδιαγγειακών παθήσεων και συμβαμάτων, συγγενών και επίκτητων, στον κατάλογο των επ' αόριστον κρινόμενων παθήσεων από τα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας του ΕΦΚΑ. Δυστυχώς εκκρεμεί η έκδοση ΦΕΚ ώστε να τεθεί σε ισχύ η ομόφωνη απόφαση της αρμόδιας επιτροπής του Υπουργείου Εργασίας.

Παρακαλούμε τους ενδιαφερόμενους/ες και άμεσα θιγόμενους/ες να επικοινωνήσουν μαζί μας για το συντονισμό των ενεργειών, με δεδομένο ότι υφίσταται υπερβολική πλέον καθυστέρηση για την εφαρμογή μίας απόφασης από πλευράς του αρμόδιου Υπουργείου, η οποία αφορά άμεσα μεγάλο αριθμό συμπασχόντων μας όλων των υποκατηγοριών, οι οποίοι εξακολουθούν να υποβάλλονται στην ψυχοφθόρα και δαπανηρή διαδικασία της ιατρικής αξιολόγησης, ενώ πρόκειται για βαριές και ανίατες καταστάσεις.

Το απόσπασμα της σχετικής ομόφωνης απόφασης έχει ως εξής:

«ΠΑΘΗΣΕΙΣ ΚΥΚΛΟΦΟΡΙΚΟΥ ΣΥΣΤΗΜΑΤΟΣ

Ιδιοπαθής πνευμονική υπέρταση σοβαρού βαθμού (πίεση πνευμονικής αρτηρίας>70mmHg) διαγνωσμένη με δεξιό μαρασμό και μετά από διερεύνηση για αποκλεισμό άλλων παθήσεων με επηρεασμό λειτουργικής δεξιάς κοιλίας και πνευμόνων, μετά από δύο κρίσεις
6.3.9
Γενετικά αρρυθμιογόνα σύνδρομα (Long QT, Κατεχολαμινεργική πολύμορφη κοιλιακή ταχυκαρδία, σύνδρομο Brugada) με σοβαρή κλινική εκδήλωση (καρδιακή ανακοπή) με μόνιμο απινιδωτή
6.1 Μυοκαρδιοπάθειες (διατατική, υπερτροφική ή αρρυθμιογόνος) με μόνιμο εμφυτευμένο απινιδωτή
6.4 Μυοκαρδιοπάθειες με σοβαρή υπερτροφία ή διάταση αριστεράς κοιλίας, οφειλόμενες σε γενετικές ή επίκτητες ανωμαλίες (νόσος Pompe, αταξία Friedreich, μυική δυστροφία Duchenne, ιδιοπαθής μυοκαρδιοπάθεια άλλης αιτιολογίας)
6.4 Διαχωρισμός αορτής τύπου Β με Π.Α.≥50% δύο έτη μετά την πρώτη κρίση
6.6 Ανώμαλη εκβολή των πνευμονικών φλεβών – ολική εκβολή των πνευμονικών φλεβών μετά από εγχείρηση με πενιχρά αποτελέσματα (καρδιακή ανεπάρκεια)
6.7 Β Τετραλογία του FALLOT: μετά την εγχείρηση με μέτρια έως πενιχρά αποτελέσματα (καρδιακή ανεπάρκεια)
6.7 Θ Τετραλογία Fallot ή άλλες παθήσεις με πολύ υποπλαστικά πνευμονικά αγγεία (όπως σύνδρομο Williams, Alagille) πέραν της βρεφικής ηλικίας, που δεν επιδέχονται χειρουργική ή επεμβατική θεραπεία
6.7 Θ Μετάθεση μεγάλων αγγείων μετά από εγχειρήσεις Mustard ή Senning με πολύ χαμηλό κλάσμα εξωθήσεως της συστηματικής δεξιάς κοιλίας (<40%)
6.7 Ι Ανωμαλία Ebstein ή άλλες ανωμαλίες της τριγλώχινας βαλβίδας, με σοβαρή ανεπάρκεια τριγλώχινας μη επιδεχόμενη χειρουργική διόρθωση ή αντικατάσταση, ή μετά από αντικατάσταση τριγλώχινας με παραμένουσα σοβαρή δυσλειτουργία δεξιάς κοιλίας
6.7 Λ, 6.3 Λειτουργικά ή ανατομικά μονήρης κοιλία είτε ανεγχείρητη, είτε μετά από εγχείριση τύπου Fontan
6.7 Ν Ανωμαλίες των στεφανιαίων αγγείων που οδήγησαν σε μόνιμη ισχαιμική βλάβη της αριστεράς κοιλίας που παραμένει πέραν του έτους μετά από ανατομική διόρθωση, με κλάσμα εξωθήσεως <40%
6.7 Ν Μεταμόσχευση καρδιάς
6.7 Ρ Σοβαρή/προχωρημένη καρδιακή ανεπάρκεια ανεξαρτήτως αιτιολογίας (επανεκτίμηση είναι απαραίτητη για 2η φορά στους ασθενείς που αναμένεται βελτίωση μετά από παρέμβαση/θεραπεία)
6.7 Συγγενείς καρδιοπάθειες με Π.Α.≥80%, μετά από δύο διαδοχικές κρίσεις
6.7 Σύνδρομο EISENMERGER από οποιαδήποτε πάθηση
Τρισωμίες 13, 18, 21
Ασθενείς μετά από πολλαπλές αντικαταστάσεις βαλβίδων μη επιδεχόμενοι περαιτέρω παρέμβασης
Πρωτοπαθής πνευμονική υπέρταση
Στένωση πνευμονικών φλεβών πρωτοπαθής ή μετά από χειρουργική διόρθωση ανώμαλης εκβολής πνευμονικών φλεβών μη επιδεχόμενη χειρουργική διόρθωση».


Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να επικοινωνήσετε με τον κ. Κωναταντίνο Χόρτη, Πρόεδρο του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Καρδιοπάθειες στο 6975592614.






Οι απόψεις του ιστολογίου μπορεί να μην συμπίπτουν με τα περιεχόμενα του άρθρου


ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΣΥΝΔΡΟΜΟΥ DOWN ΕΛΛΑΔΟΣ
Ροδοπόλεως 5
Καλαμαριά, 55133
Τηλ.: 2310435363/ 925000/ 940500

Καρανιβάλου 31, 
Κάτω Τούμπα, 54454,
Θεσσαλονίκη



Οι απόψεις του ιστολογίου μπορεί να μην συμπίπτουν με τα περιεχόμενα του άρθρου

Αναδημοσιεύουμε την ανάρτηση της φίλης, συντοπίτισσάς μας Xrisi Stavrou που εξαιτίας της αναλγησίας του κράτους Μητσοτάκη ταλαιπωρείται μια οικογένεια και οδηγείται στην απόγνωση. Είναι κυριολεκτικά απίστευτη η περίπτωση αυτή. Διαβάστε και δείτε το σχετικό βίντεο:


Καλημέρα σας.
Πριν απο σαράντα χρόνια οι γονείς μου είχαν ένα τροχαίο ατύχημα. Απ' το τροχαίο αυτό μου έμεινε μια μαμά τυφλή κι ενας μπαμπάς με έμφραγμα.Εγω ήμουν 17 χρονών κι ο αδερφός μου ο μονάκριβος υπηρετούσε για 8 συνεχόμενους μήνες σε φυλάκιο του Εβρου.Ηταν 1 Μα'ί'ου 1982.
Απο κείνη την μέρα η μαμά μου δεν ξαναείδε το χρώμα των ματιών μας. Η ζωή μας άλλαξε.
Ακολούθησε ενας τεράστιος αγώνας δρόμου με μηδαμινά εφόδια. Τα νοσοκομεία της χώρας και της Αυστρίας είχαν γίνει το δεύτερο σπίτι μας.Επεμβάσεις αμέτρητες,θεραπείες επίπονες,δαπανηρές,ΨΥΧΟΦΘΌΡΕΣ.
Γολγοθάς ατέλειωτος....Μετά απο 2 χρόνια περίπου κι αφού δεν υπήρχαν άλλες μεθοδοι,άλλοι καθηγητές,άλλοι γιατροί,άλλα νοσοκομεία αποφάνθηκαν όλοι ομόφωνα οτι η κατάσταση της πανέμορφης μαυρομάτας μαμάς μου ηταν μη αναστρέψιμη.Ηταν 38 χρονων.
Μας πήρε χρόνια να το εμπεδώσουμε,αλλά ο καθένας μας έκρυβε τα συναισθήματά του απ τον άλλον για να μην φορτίζουμε την ηδη φορτισμένη ψυχολογία μας και για να μπορέσουμε να πάμε ενα βήμα παρακάτω.
Η μαμά μου σαν γενναία ηρωίδα, συνέχισε δια της αφής,της οσμής,του φοβερού ενστίκτου της και της λίγης όρασής της να προχωράει μπροστά,να μας φροντίζει άψογα,να μας νταντεύει,να μας μαγειρεύει,να μας πλένει και να μας σιδερώνει τα αμέτρητα άπλυτά μας και να συνοδεύει τον πατέρα μας στα χωράφια.
Η ζωή μας επιτέλους είχε μπει σε μια κανονική ροή όπως όλων των ανθρώπων.
Η Μαρίκα Μητσοτάκη ηταν η γυναίκα που πρώτη ενδιαφέρθηκε και ασχολήθηκε μέχρι το τέλος της ζωής της με τα λεγόμενα ΑΜΕΑ.
ΑΜΕΑ δεν είναι απλά η συντομία μιας φράσης. ΑΜΕΑ ΣΗΜΑΙΝΕΙ ΑΝΘΡΩΠΟΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙ.
Βλέποντας το μέλλον έπρεπε να κατοχυρώσουμε ,να εξασφαλίσουμε τα γηρατειά της ΜΑΝΑ μας διότι όπως ξέρετε ο ΓΕΩΡΓΟΣ ( οχι ο αγρότης ), ηταν πάντα η τελευταία τρύπα του ζουρνά που εξαρτιόταν πάντα απ τις βουλές του Θεού. Αποφασίσαμε και κάναμε την πρώτη αίτηση για το προνοιακό επίδομα τυφλότητας. Μετά απο πολλά χρόνια ελέγχου και εξετάσεων απο δημόσιες ιατρικές επιτροπές ( σήμερα λέγονται ΚΕΠΑ) ,ξανααποφασίστηκε οτι η κατάσταση ηταν μη αναστρέψιμη και οτι δικαιούται το επίδομα ΕΦ'ΟΡΟΥ ΖΩΗΣ.
Οσο ζούσε ο πατέρας μου και όσο το επέτρεπε η υγεία του πορεύονταν με τις καλλιέργειες των χωραφιών.Ο πρώτος νοικοκύρης του χωριού άσχετα αν η περιουσία του ηταν μικρή. Στα 69 του τον χάσαμε. Τουλάχιστον είχαμε καταφέρει να είναι εξασφαλισμένη η μαμά μας για το υπόλοιπο της ζωής της.Λίγο η συνταξούλα της ,λίγο το επίδομα τα έφερνε βόλτα και μου δινε και χαρτζιλίκι. Πριν 5 χρονια περιπου κατέστη κατάκοιτη απο κατάγματα στους σπονδύλους απο πτώση.
Σταδιακά η υγεία της επιβαρύνθηκε οπως ολων των ανθρώπων που παραμένουν κλινήρεις και δύο φορές κινδύνεψε η ζωή της.
Μετά το σκάνδαλο με τους μα'ι'μού τυφλούς της Ζακύνθου ,άλλαξαν κάποιοι νόμοι που αφορούν ΑΜΕΑ η' ( υποθέτω ) πώς άρχισαν οι έλεγχοι να γίνονται πιο αυστηροί.

Το 2017 ακύρωσαν το ΕΦ'ΟΡΟΥ ΖΩΗΣ και μας κάλεσαν για επανεξέταση. Τα προνοιακά επιδόματα ανήκουν στον ΟΠΕΚΑ. Μετα τον επανέλεγχο πιστοποιηθηκε 89% ποσοστο τυφλότητας. 

Το 2019 ,μετά απο δυο χρόνια δηλαδή κατέβηκε στο 73 % δηλαδή ΑΚΥΡΩΘΗΚΕ ΕΝΤΕΛΩΣ Η ΤΥΦΛΟΤΗΤΑ,αλλά μαζί με τις υπόλοιπες παθησεις ούσα ΚΑΤΑΚΟΙΤΗ συμπλήρωνε 84% ποσοστό αναπηρίας. Θεωρητικά λοιπόν ΚΑΤΑ ΤΗΝ ΚΡΙΣΗ ΤΟΥΣ η μαμά μου ξαναβρήκε την όραση που είχε χάσει πριν 40 χρόνια στην Εθνική οδό Θεσσαλονίκης-Εδεσσας.

ΠΟΤΕ ΔΕΝ ΛΑΒΑΜΕ ΕΙΔΟΠΟΙΗΣΗ ή γραπτή,ή τηλεφωνική,ή προφορική οτι η μαμά μας δεν δικαιούταν πια το προνοιακό επίδομα και εκτός αυτού τα χρήματα αυτού έμπαιναν κάθε μήνα στον λογαριασμό της μεχρι τον Σεπτέμβριο του 2022.
Πριν δέκα μερες ηρθε επιστολη απ τον ΟΠΕΚΑ με δυο αποφάσεις : η μία 'ελεγε νέτα-σκέτα οτι πρέπει να επιστρέψει στον ΟΠΕΚΑ 12.670 ευρώ σε τρείς μήνες και η άλλη οτι ΑΠΟΦΑΣΙΣΤΗΚΕ στις 6 Οκτωβρίου 2022 η διακοπή του επιδόματος. Δηλαδή τρία χρόνια μετά μας ανακοίνωσαν μια απόφαση του 2019.

Η λύση ηταν ΜΙΑ ΚΑΙ ΜΟΝΑΔΙΚΗ. Ειχα αποφασίσει να ζωστώ με εκρηκτικά, να πάω στο υπουργείο και να γίνουμε πυροτέχνημα όλοι μαζί.
ΤΟ ΑΔΙΚΟ ΔΕΝ ΤΟ ΣΗΚΩΝΕΙ Ο ΟΡΓΑΝΙΣΜΟΣ ΜΟΥ ΕΙΔΙΚΑ ΟΤΑΝ ΠΡΟΚΕΙΤΑΙ ΓΙΑ ΤΗΝ ΜΑΝΑ ΜΟΥ.

Την σκέψη ομως οτι θα την άφηνα μόνη της κι οτι θα της έδινα τόση μεγάλη στενοχώρια δεν την άντεχα.Τα τελευταία χρόνια έχω γίνει τα μάτια της ,τα αυτιά της,το νερό της,η χαρά της,η παρέα της ,τα πάντα της και ολα αυτά δεν μπορούσα και δεν είχα δικαίωμα να της τα στερήσω.
Υποσχέθηκα στον εαυτό ΟΤΙ ΑΥΤΌ ΔΕΝ ΘΑ ΠΕΡΑΣΕΙ. Επρεπε να βρώ τρόπο να αγωνιστώ για το δικιο της επειδή κι εκείνη το ίδιο και παραπάνω θα έκανε για μας. Μοναδικός βοηθός ο Θεός και μοναδική σκέψη ΑΥΤΟ ΔΕΝ ΘΑ ΠΕΡΑΣΕΙ Ο ΚΟΣΜΟΣ ΝΑ ΓΥΡΙΣΕΙ ΑΝΑΠΟΔΑ.
Θέμα που απ' οτι πληροφορούμαι κάθε μερα απασχολεί εκατοντάδες ανθρώπους σαν την μαμά μου.

Αφού δεν βρίσκουμε άκρη πάμε ΣΤΗΝ ΔΗΜΟΣΙΟΤΗΤΑ ΛΟΙΠΟΝ.
ΕΛΑ ΥΠΟΥΡΓΕ ΜΟΥ ΝΑ ΤΑ ΠΟΥΜΕ ΠΡΟΣΩΠΟ ΜΕ ΠΡΟΣΩΠΟ.
ΕΛΑ ΜΕ ΑΠΟΔΕΙΞΕΙΣ ΟΠΩΣ ΕΡΧΟΜΑΙ ΕΓΩ ΚΑΙ ΜΟΛΙΣ ΔΙΚΑΙΩΘΟΥΜΕ ΠΑΡΑΙΤΗΣΟΥ.

Πάρτε την συνέχεια στο βιντεο που παραθέτω :



Οι απόψεις του ιστολογίου μπορεί να μην συμπίπτουν με τα περιεχόμενα του άρθρου

Ο Ali ζει στο σώμα ενός ανθρώπου 110 ετών.
Και αυτός και τα αδέρφια του πάσχουν από μια σπάνια ασθένεια, που τους καθιστά ηλικιακά 8 φορές πάνω από τα κανονικά τους χρόνια, την προγηρία.
Μόλις 80 άνθρωποι σε όλο τον πλανήτη πάσχουν από προγηρία.
Tα περισσότερα άτομα με αυτήν την ασθένεια δεν περνούν τα 14 τους χρόνια, όμως ο Ali ελπίζει.


Οι γονείς του Ali, Nabi Hussain Khan και Razia είναι πρώτα ξαδέρφια και οι οικογένειές τους τους πάντρεψαν.
Όταν απέκτησαν το πρώτο τους παιδί, την Rehana, το 1983, δεν είχαν την παραμικρή ιδέα ότι το παιδί τους είχε γεννηθεί με πρόβλημα, γιατί κανένας γιατρός δεν ήξερε την προγηρία.
Δύο χρόνια αργότερα γεννήθηκε ο γιος τους, Iqramul, εμφάνισε την ίδια ασθένεια, την οποία δεν μπορούσε ακόμη ο γιατρός να αναγνωρίσει.
Είπαν: «Δεν είχαμε ξανακούσει για την προγηρία.
Ήμασταν στο απόλυτο σκοτάδι.


Αν οι γιατροί μάς είχαν ενημερώσει για την ασθένεια που έπασχαν τα παιδιά μας, πιθανόν δεν θα κάναμε τόσα παιδιά».
Τελικά ο Nabi και η Razia κατάφεραν να αποκτήσουν ένα υγιές κορίτσι και ένα αγόρι: «Ήμασταν πανευτυχείς όταν γεννήθηκε η Sanjeeda».
Και τα πέντε παιδιά της οικογένειας που γεννήθηκαν με προγηρία δεν είχαν φυσιολογικά παιδικά χρόνια. Ένιωθαν απομονωμένα, καθώς τα παιδιά του σχολείου τα κορόιδευαν και ποτέ δεν τα έκαναν παρέα. «Νιώθαμε όλοι μας παρείσακτοι και κανένας δεν μας ήθελε», λέει ο Ali.





Οι απόψεις του ιστολογίου μπορεί να μην συμπίπτουν με τα περιεχόμενα του άρθρου